지난 8월 보건복지부에서 ‘탈시설 장애인 자립지원 로드맵’을 발표하였다. 현재 전국 거주시설 이용자 1만 7천여 명을 대상으로 2041년까지 매해 4~700명씩 개별지원하여 탈시설을 완료하겠다는 내용이었다.

향후 20년 동안 진행될 로드맵 속에, 자립지원 잠재 수요자는 모두 고려되었는가?

현재 거주시설 이용자의 80%에 해당하는 발달장애인 영역부터 헤아려보자. 2021년 통계로 전국 발달장애인은 24만 7천 명이며, 20년 후에는 모두가 부모를 떠나 자립지원이 필요한 성인기에 해당되는데, 이들의 수요는 어디에 포함되었는가?

몇십 년간 장애인을 보호하기 위하여 거주시설이 운영되어 왔으나 인권침해에 취약한 구조적 환경 및 지역사회와의 분리 문제가 대두되면서, 전면 탈시설로 정책의 방향이 잡히게 되었다. 그러나 준비되지 않은 탈시설 상황에 한편의 부모들은 생존과 인권의 책임을 가족에게 다시 떠맡기지 말라고 호소하고 있다. 한편에서는 “탈시설”을 외치고, 또 한편에서는 “탈가족”을 외친다. 그리고 한목소리로 “발달장애인 국가책임제”를 외치고 있다.

거주시설에서의 인권침해가 개인의 자질 문제를 넘어 구조적으로 획일화된 집단생활과 일대 다수의 돌봄을 감당해야 하는 열악한 종사자 처우 등 복지제도의 문제인 것처럼, 가정 내에서의 학대나 동반 자살도 국가적 지원 부재의 현상으로 나타난다.

비장애 부모들은 대개 자녀가 초등학령기를 지나면 맞벌이나 자기발전의 시간적, 경제적 안정을 꾀할 수 있다. 그러나 장애 부모들은 평생 한 사람이 자녀돌봄을 맡아야 한다. 한부모 가족일 경우에는 비장애 형제가 취업과 결혼을 포기하고 돌봄을 대신 맡기도 한다. 가족 전체의 사회적 고립 뿐 아니라, 경제적, 신체적 난관이 고리처럼 이어진다.

가족으로부터 분리되어 개별적 자립지원이 필요한 잠재수요자는 현재 거주시설에 입소하겠다고 대기등록한 인원만으로 계산되어서는 안된다. 거주시설의 환경문제와 의사소통 중재나 일상생활 지원 등 준비되지 않은 체계 때문에 맡기지 못하는 것일 뿐, 모든 발달장애인이 잠재수요자이며 모든 부모가 국가책임을 바라고 있다. 바라는 정도가 아니라 절규하고 있다.

가족의 짐을 덜어주기 위해 단계적 부양의무제 폐지를 진행 중이라 하나, 여전히 가족에게 돌봄이 맡겨져 있는 장애인에게는 와닿지 않는다. 장애든 비장애든 성인이면 누구나 자립의 욕구와 권리가 있으며, 이는 가족으로부터도 존중받아야 한다. 그러나 가족과 분리된 발달장애인의 자립이란, 주거급여, 생계급여, 의료급여 등 돈만으로 해결되지 않는다.

의사표현을 지시하지 않고 옹호하는 역할의 성인후견제, 친구나 친인척들로부터도 장애인의 재산을 지킬 수 있는 신탁 등 재산관리제, 가족을 벗어나 타인과의 사회적 경험을 돕는 활동지원인, 그리고 직장에서는 근로지원인, 주거생활에서는 자립지원인 등 24시간 일과의 형식과 지원 내용을 촘촘히 체계화해야만 자립이 실현된다.

또한 주거의 형태도 고려되어야 한다. 집단거주 시설 형태를 해체하고자, 모두에게 무방비 흩어져 살게 하는 것은 또 다른 위험을 야기할 수 있다. 비장애인의 사는 모양이 다양하듯, 장애인의 자립형태도 다양하게 시도되고 개발되어야 한다.

바람직한 한 예로, 대구 안심마을의 공유주택 '공터'는 발달장애인과 비장애인이 동거하는 주거모델을 만들었다. 사회적부동산 활성화를 위한 행정안전부의 지역자산화 사업을 통해 지원받은 5억원과 후원모금 및 대출로 주택을 마련하여 자산을 공유화하고, 입주자는 저렴한 보증금과 월세로 계약한다. 비장애입주자는 사회복지사가 아닌 그저 이웃으로 공존할 뿐이며, 장애입주자는 연결된 복지관의 자립지원 관리와 활동지원사가 함께 하는 형태다.

그리고 서울시 시범사업으로 진행되고 있는 ‘발달장애인 지원주택’은 주거형태를 장애당사자가 결정하고 최대 24시간까지 활동지원하며, 근거리 몇 호마다 상호모니터 및 지원관리하는 주거코치와 코디네이터 등 인적시스템을 갖춘 형식이다.

또한 2020년 지원주택 서비스제공기관으로 신청한 인강재단, 프리웰, 엔젤스헤이븐 등은 기존에 운영하던 거주시설 폐지를 의결하고 지원주택 서비스로의 전환과 종사자 고용승계를 동의하며 선정되었다. 이는 기존 집단거주형태는 탈피하되, 전문종사자를 적극 활용한 모델로 볼 수 있다.

이와 같이 발달장애인 자립지원의 모델은 지역의 자립생활지원센터 뿐만 아니라, 장애인복지관의 연계와 거주시설의 전환까지 장애특성별 경험과 노하우를 가진 복지시설들을 다양한 각도로 활용해야 한다. 주택마련에 있어서도 사회적 경제주체의 부동산 공유화나 주택공사의 장애인 우선할당 등 국토교통부와 행정안전부의 부처 간 연계 기반도 필요하다.

보건복지부는 탈시설로드맵 발표 시 스웨덴, 캐나다 등 서구유럽의 3~40년에 걸친 탈시설 과정을 모델로 삼겠다고 했다. 그러나 20년간 1만 7천명 대상의 로드맵으로는 3~40년의 몇 배가 더 걸릴지 모른다. 하루빨리 재가장애인 실수요까지 포함한 자립지원 로드맵을 재수립하기 바란다.

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