▲ 미국의 근육신경장애인 활동가인 앨리스 왕씨. ⓒ디서빌리티비지빌러티프로젝트닷컴 미디어학 전공 이후 다양한 장애인권 활동가로 우뚝 오늘 소개하는 세계속의 장애인물은 미국의 대표적 장애인 활동가인 앨리스 왕씨입니다. 그녀는 2015년, 장애인으로는 최초로 텔레프레즌스 로봇을 통해 미국장애인법 25주년을 맞아 백악관 리셥센에 참석해서 잘 알려진 인물이기도 합니다. 서부에 살고 있던 앨리스씨가 장거리 이동을 하지 않고도 이 특별한 행사에 참석할 수 있었던 것입니다. 그녀의 얼굴 모습이 로봇의 화면에 담긴 상태에서 미국 대통령을 만난 것입니다. 코로나19로 이제 많은 사람들이 화상 채팅이나 가상 소통이 많이 익숙해 졌는데, 그녀가 백악관 행사에 참석했던 방식은 매우 신선한 시도였다고 볼 수 있습니다. 장애인 활동가로 잘 알려진 앨리스씨는 코로나19와 관련하여 장애인들이 겪는 어려움과 사회적 인식에 대해서도 목소리를 높이고 있습니다. 앨리스씨는 척수근위축증으로 인한 신경 근육 장애를 가지고 있습니다. 인공호흡기를 착용하고 전동 휠체어를 사용하고 있습니다. 앨리스씨는 간병인과 함께 생활하고 있습니다. 코로나19가 발생해서 펴져 가던 초기 무렵 미국에서 코로나19로 인해 인공호흡기가 부족해서 많은 의료진과 환자들이 애탈 때가 있었습니다. 이때, 앨리스씨는 장애인이 사용하고 있는 인공호흡기가 코로나19 감염으로 인한 환자 치료에 사용하는 인공호흡기로 전용되지 않도록 옹호하기도 했습니다. 앨리스씨는 자가 호흡이 어려운 자신과 같은 장애인들에겐 인공호홉기는 생명이라고 말합니다. 전염병으로 인해 사회적 거리가 중요시되지만 장애인들은 간병인과 활동지원사의 도움이 없인 생활하기 어려운 점도 있습니다. 그녀는 전염병의 확산이 길어지면서 상대적으로 방치되고 있는 장애인의 인권과 일상생활 유지권 등에 대하여 목소리를 높였습니다. 미국의 샌프란시스코에 거주하고 있는 앨리스씨는 영향력 있는 장애권리 운동가이자, 미디어 제작자입니다. 현재는, 자신의 집에서 팟캐스트를 통해 장애와 가시성이란 프로그램을 제작해 내보내고 있습니다. 올해 46살인 앨리스씨는 대학에서 언론과 소통 미디어학으로 학사와 석사 학위를 받았습니다. 이후 캘리포니아에 살면서 다양한 미디어를 통한 소통가로서 활동하고 있습니다. 2017년 앨리스씨가 설립한 ‘장애, 가시성 프로젝트’의 대표이자, 장애인 작가와 언론인들의 연합체에서 중요한 역할을 하고 있습니다. 그외 아시아 태평양섬 캘피포니아의 자문위원회의 위원이자, 미국 연방 정부와 의회 등에 자문을 제공하는 독립 연방 기관인 ‘국립장애협회’의 회장이기도 합니다. 앨리스씨의 다양한 인권 옹호활동은 2007년에, 마틴루터킹 주니어 상을, 2010년 샌프란시스코 시장 장애위원회 상, 교육감 서비스상을 받으면서 장애권리 활동에 대한 인정을 받았습니다. 2016년에는 장애인 신흥 지도자에게 주는 리더십상을 수상하기도 했습니다. 앨리스씨는 팟케스트를 통해 나눈 이야기를 모아 6월 중 ‘장애, 가시성’이란 책의 출간도 앞두고 있습니다. 책의 제목처럼 그녀가 수집한 많은 장애인들의 이야기가 담긴 이 책에는 장애를 볼 수 있도록 하는데 중점을 두고 있습니다. 칼럼니스트 김해영 칼럼니스트 김해영블로그 (haiyungkim@gmail.com) 출처: 에이블뉴스( 2020-06-12 )