장애 자녀 훌륭히 키우는 연예인들, ‘우리 DO’ 캠페인 제안 모든 매체에 연예인 소식은 넘쳐흐른다. 작품 소식뿐만이 아니라 개인적인 소식 즉 누가 누구와 연인 관계, 결혼과 이혼, 출산 등 연예인의 모든 활동이 공개된다. 하지만 굳이 밝히고 싶지 않은 소식도 있을 것이다. 바로 장애 자녀 이야기이다. 연예인이어서가 아니라 우리나라 사회 분위기가 장애 자녀를 드러내지 않으려는 경향이 있기 때문이다. 그런데 장애 자녀가 있다는 사실을 공개한 연예인들이 있다. 연예인들의 이런 행동이 사회 지도층에서도 장애인 가족임을 공개해 장애인 문제를 우리 사회에 공유하는 계기가 되기를 바라는 ‘우리 DO’ 캠페인을 제안해 본다. 우리 DO는 ‘우리 아이에게도 장애가 있어요’라는 의미로 우리(we) 영어와 do의 영어 발음을 조합하여 만든 조어로 장애인 부모라고 당당히 말할 수 있는 사회 분위기를 형성하기 위한 사회운동이다. 개그맨 김미화의 아들은 드럼연주자 김미화는 ‘재혼한 지 10년이 넘었다. 참 편안하게 잘살고 있다. 난 운이 좋은 사람인가 보다. 좋은 사람을 만나 얼굴에 맘 편한 것이 묻어난다고 하더라.’며 가슴으로 낳은 큰아들을 공개했다. 윤진희 씨는 33세이지만 어린아이같다. 발달장애를 갖고 있기 때문이다. 그 아들이 남편과 자신을 맺어 줬다고 인터뷰에서 밝혔다. 남편 성균관대학교 윤승호 교수는 오래전부터 알고 지냈는데 아이들을 잘 보살피는 모습을 보고 반했다. 발달장애 아들을 전혀 개의치 않았다. 아주 당당히 세상에 내놓는 행동이 멋졌다. 그녀는 아들의 마음을 얻기 위해 노력을 많이 했다고 할 정도로 아들을 존중했다. 김미화는 ‘장애 아동이 있는 가족은 우울하고, 불우하다고 생각들 하시지만 그렇지 않다. 우리집은 아들 덕분에 매일 웃는다.’고 자랑했다. 지난 8월 2일 방송된 MBN <모던 패밀리>에서 박원숙이 김미화 가족이 운영하는 용인시 카페를 찾아 파티플래너로 구슬땀을 흘리는 모습이 그려졌는데 김미화는 ‘사랑하는 우리 아들은 발달장애인이다. 우리 아들은 평생 소년이다. 나는 그것조 차도 하나의 귀여운 모습이라 생각한다. 하지만 우리나라에서 성인 발달장애인이 자립하여 살아 가기란 쉽지 않다.’며 현실적인 문제를 내비치기도 했다. 그러면서 김미화는 ‘가족 중에 장애를 가진 이가 있으면, 흔히들 저 가족은 불행할 거라고 생각하는데 전혀 그렇지 않다. 아들 덕분에 오히려 행복하다. 우리 아들이 지닌 다른 모습을 인정해 주고 다 같이 더불어 살면 좋겠다.’라고 털어놓았다. 발달장애인들의 축제인 ‘오티즘엑스포’의 메인 무대에서 아버지는 기타를 아들은 드럼을 연주하는 공연을 펼쳐 많은 박수를 받았는데 아버지 윤 교수는 ‘드럼을 치는 아들과 함께 연주를 하고 싶어서 기타를 열심히 배웠다.’고 말해 감동을 자아냈다. 가수 이상우 아들은 트럼펫 연주자 이상우가 2017년 MBC<복면가왕>에 출연하여 아들이 원해서 출연을 결심했다고 말했다. 그의 첫째 아들 승훈의 근황을 전해 주었다. 2007년 첫 아이가 발달장애인이라는 사실을 공개하며 아들이 수영을 열심히 하고 있다고 소개하였었는데 10년이 지난 후 승훈 군이 트럼펫을 전공하며 대학교에 다니고 있다는 사실을 밝혔다. 2017년 방송된 MBC <휴먼다큐 사람이 좋다>에서 이상우는 ‘대학생인 아들의 발달장애가 처음에는 감당이 안 되어 수도꼭지 틀어 놓은 것처럼 눈물이 흘렀다. 6개월간 폐인처럼 살았다’고 털어놓았다. ‘아내는 아픈 애는 낫게 하면 되는데 뭐가 걱정이냐고 했다. 5, 6년 지나면서 어쩌면 10년이 가고 20년이 가고 30년이 갈 수도 있는 일이구나 하는 걸 그때 느꼈다.’며 장애에 대하여 너무 몰랐던 시절의 안타까움을 고백하였다. 이상우는 승훈 군의 트럼펫 실력을 공개하며 ‘우리나라 트럼펫 솔리스트로 제일 잘하는 연주자로 만들 것이다.’고 말했는데 실제 이승훈 군의 트럼펫 실력은 모두를 감탄케 했다. 또한 ‘둘째가 고학년이 되니 형을 챙기는 게 남다르다. 보기 좋다.’고 형제애를 자랑하였다. 도훈 군은 “우리 형은 다른 사람들보다 훨씬 나를 생각해 주는 마음이 깊다. 장애인이 우리랑 다르다고 생각할 때가 많은데 솔직히 다를 게 없다. 조금 말을 더 못한다던가, 조금 지능이 떨어지는 것뿐이지 똑같이 감정을 느낀다. 사회에 나갔을 때 형이 차별받지 않았으면 좋겠다.”고 어른스럽게 말했다. 이상우는 전국장애인부모회 홍보대사, 발달장애인 공공후견사업 홍보대사 등을 하며 발달장애인 권익 사업에 참여했다.‘부활’ 김태원 아들은 드럼연주자 부활의 리더 김태원은 주옥같은 명곡들로 자기만의 음악 세계를 또렷하게 구축한 창작자이다. 둘째 아들이 세 살 때 발달장애 판정을 받았다. “저희 아이도 올해로 스무 살이 됐습니다. 그런데 아들의 미래를 꿈꾼다는 것이 쉽지 않습니다. 당장에 처한 상황을 해결해 나가기에 급급하니까요.” “주위에 있는 가족들이 너무 힘들어요. 제 아내가 그랬고, 큰딸아이도 그랬습니다. 특히 부모가 장애 있는 아이만 쳐다보는 사이에 소외감을 느끼는 비장애 자녀들이 큰 문제예요. 모든 가정이 겪고 있는 어려움 아닐까 합니다.” “장애인에 대한 사회적 인식이 바뀌는 속도가 너무 느립니다. 정부도 대책을 내놓고 있지만 의지와 일관성이 부족해 보이고요.” “발달장애인이 성인기에 접어든 이후의 계획에 대한 계획은 세울 수가 없습니다. 우리가 죽은 뒤에 도대체 저 아이는 어떻게 살아가야 하지? 오직이 걱정뿐이죠.” 부인 이현주 씨가 발달장애인의 가족을 위로하기 위한 노력과 장애 인식개선 활동에 열성을 바치는 까닭이 여기에 있다. 부부는 매년 사비를 들여서 예닐곱 가정을 필리핀으로 초청하여 캠프를 펼치는데, 벌써 6년째가 됐다. 자원봉사자들이 발달장애 자녀들을 돌보도록 하고 그 부모를 대상으로 프로그램을 진행하며 쉼과 치유의 시간을 주는데 참가자들의 만족도가 매우 높다. 아들 우현 군은 필리핀에서 드럼 연주를 배웠는데 요즘 그 매력에 흠뻑 빠져 있다. 말로 표현은 못해도 자연의 리듬을 느끼고 이해할 줄 아는 것 같다. 아버지는 아들이 좋아하는 드럼을 마음껏 치면서 소박하지만 행복한 일상을 누릴 수 있다면 더 바랄 것이 없다고 했다. 탤런트 권오중 아들은 대학 신입생 최근 MBC <궁민남편>에 출연 중인 권오중은 방송을 통해 다른 아이들보다 약하게 태어난 아들이 한때 희귀병 진단을 받았다고 언급했다. 다행히 오진을 통해 발달장애라는 것을 알게 됐다고 하며 권오중은 아들과 가정을 위해 본인의 모든 부분을 맞췄다. 철저한 식습관을 유지하기 위해 요리를 배웠다. 아들의 장애로 도움을 받았기 때문에 본인도 베풀기 위해 사회복지사 공부를 시작해 석사까지 마쳤다. 작품 활동에서 가장 중요하게 여기는 것도 촬영 장소로 가족과 너무 멀리 떨어져 있으면 작품을 거절할 정도로 가족과 함께하는 삶을 최우선으로 여겼다. 권오중은 ‘아침에 아이 깨우는 걸로 시작해서 잘 때도 아들과 함께 자는 걸로 하루를 마무리한다’며 장애 자녀에게 남다른 애정을 보이며 장애인 부모로 사는 심정을 밝혔다. “특별한 아이를 키운다는 건, 안 키워 보신 분은 모를 거다. 굉장히 힘들다. 그런데 우리 아이가 없었다면 어땠을까 싶다. 교만하고 내가 잘난 줄 알았을 거다. 아이를 통해 낮아진다. 배운 게 많아서 감사하게 생각한다.” 권오중은 ‘혁준이가 지원한 대학에 다 떨어져서 포기하고 있었는데, 대학교 입학식 전날 추가합격했다.’고 아들이 대학생이 된 소식을 알렸다. 배우 김병춘 아들은 초등학생 배우 김병춘은 2011년 방송된 KBS 2TV <여유만만>에 부인 조경미 씨와 함께 출연해 ‘리씨 증후군’이라는 희귀병을 앓고 있는 아들 김 온(6살) 군에 대한 사연을 전했다. ‘리씨 증후군’은 유전적 결함으로 발달이 지연되는 퇴행성 질환으로 국내에서는 매우 희귀한 질환이다. 현재까지 치료법은 없고 운동치료와 작업치료 등을 통해 질환의 속도를 늦추고 있을 뿐이다. 조경미 씨는 ‘처음 애를 낳아 본 거라 단지 남들 보다 조금 늦는 줄로만 알았다.’며 대학 동기의 말을 듣고 병원에 갔더니 리씨 증후군이라 하여 인터넷 검색도 해보고 병에 대해 알아보려 했지만 아무 정보도 얻을 수 없어서 매일 울면서 지냈었다고 하며 눈물을 흘렸다. 김병춘은 처음 아들의 발병 소식을 듣고 ‘멍해졌었다. 그래서 둘이 부둥켜안고 울 수밖에 없었지만 집착을 버리고 희망을 택하고 나서는 행복해졌다.’고 말했다. 조경미 씨는 ‘온이는 우리에게 산소 같은 존재라며 온이를 중심으로 더욱 행복한 가족이 되기 위해 즐겁게 살아가려 노력하고 있다.’고 했다. 2015년 겨울 한 장애인부모회 송년기념 예술제에 참석한 온이를 볼 수 있었는데 휠체어에 온몸을 기대야 할 정도로 장애가 심했지만 눈빛이 초롱초롱하였고, 아들 휠체어를 밀며 무대에 오른 김병춘 씨도 여느 다른 장애아 아빠와 다름이 없었다. 장애 자녀 앞에서 부모는 부모일 뿐 스타라는 느낌은 들지 않았다. -장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)- -에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr- 칼럼/한국장애예술인협회 (klah1990@hanmail.net) 출처: 에이블뉴스( 2019-12-24)