체위빈맥증후군 진단…신경치료법 등 개발 연구 오늘 소개하는 사람은 현재 프랑스에서 공부하고 있는 여학생입니다. 미국인인 사라 화이트스톤씨는 올해 24살로 미국의 신시내티 대학을 마치고, 프랑스의 보르도 대학원에서 신경 과학을 전공하고 있습니다. 사라씨는 2012년 체위빈맥증후군(postural orthostatic tachycardia syndrome-POTS)이라는 질환으로 장애 진단을 받았습니다. 이 질환은 나타나지 않는 장애의 한가지로, 표면적으로는 장애가 있는지 알 수 없는 정도입니다. 2010년부터 원인을 할 수 없이 어려움을 겪다가 2년 만에 진단을 받을 수 있었습니다. 체위 빈맥 증후군은 앉았다 일어설 때 혈압이 달라지면 자율신경계가 너무 과도한 반응을 보이게 됩니다. 그러면 심장이 두근거리면서 식은땀이 나고 어지럼을 느낍니다. 증상은 잠시 후 나아지고 실제 혈압 변동은 거의 뇌혈류도 유지되기에 두근거리고 어지럼을 느끼지만 실제 쓰러지는 경우는 많지 않기도 하지만 일상생활에 지장을 주는 것은 사실입니다. 사라씨는 이 나타나지 않는 장애로 인해 여러가지 어려움을 겪었습니다. 학교를 다닐 때는 어지러움을 느끼거나 갑자가 쓰러지는 것을 피하기 위해 신경써야 했습니다. 장애 진단을 받은 후에는 휠체어를 사용하기 시작했습니다. 휠체어에 앉아 있는 사라씨의 모습을 보고 사람들은 ‘하반신마비’ 장애인으로 오인 했습니다. 휠체어 앉아 있다가 일어나서 걸어 가는 것을 본 사람들은 ‘가짜 장애인’ 흉내를 낸다고 비난하기도 했습니다. 사라씨는 버스를 탈 때는 자리를 양보해 달라고 말하고 싶었지만, 용기를 내지 못하기도 했습니다. 그녀는 자신의 나타나지 않는 장애가 주변 사람들에겐 오해를, 자신에게는 심적 불편도 깊게 한다는 것을 깨닫고 자신을 옹호해야 한다는 것을 깨달았습니다. 자신의 장애를 공식적으로 진단받고 난 후 사라씨는 주변의 필요한 지원과 이해를 구할 수 있게 되었습니다. 그녀는 매일 자신의 나타나지 않은 장애 증상과 싸우고 있습니다. 한편, 그녀는 자신이 겪는 장애를 가지고 공부에 집중하고 있습니다. 그녀의 연구 분야는, 자신처럼 비슷한 장애를 가진 사람들을 위한 치료법 개발입니다. 사라씨는 앞으로 자신처럼 나타나지 않는 장애를 가진 사람들을 옹호하고, 적절한 신경계 질환의 의료 진단 및 치료법 개발, 재정지원, 의사나 가족과의 적절한 소통 방식을 개발하기 위해 연구하고 있습니다. 아직도 많은 나라에서는 나타나지 않는 장애, 즉 육안으로는 잘 확인할 수 없는 장애는 장애로 받아들여 지지 않는 곳이 많습니다. 그리고 본인도 어떤 부분이 장애가 있는지 잘 모른 채 살아가기도 합니다. 사라씨의 경우는 진단을 받고 자신의 장애를 이해하면서 살고 있으며, 더 나아가 미래에 도움이 되는 일을 연구하고 있습니다. 몇 년 후, 사라씨가 신경질환을 위한 희망적인 치료법을 개발했다는 소식도 들을 수 있으면 좋겠습니다. -장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)- -에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr- 칼럼니스트 김해영 칼럼니스트 김해영블로그 (haiyungkim@gmail.com) 출처: 에이블뉴스(2019-04-25)