‘자폐 치료’ 행보에 세계 자폐당사자 뿔났다
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작성자 운영자 작성일2022.02.15 조회5,874회 댓글0건본문
estas 등 22개국 자폐인단체 ‘공개서한’ 발표
세계 자폐당사자들이 유명 의학학술지 란셋(랜싯, Lancet)의 ‘자폐 치료’ 행보에 분노, 공동서한을 발표했다.
성인자폐(성)자조모임 estas(공동조정자: 장지용, 윤은호)에 따르면 지난 14일 오후 9시 전세계 22개국 23개 자폐인단체 및 자폐연구자 등으로 구성된 ‘자폐연구에 대한 글로벌 자폐 태스크포스’(Global Autistic Task Force on Autism Research)는 작년 12월 발표한 ‘자폐 돌봄 및 의학연구의 미래에 대한 란셋 위원회’ 보고서에 대한 공개서한을 공개했다.
공개서한에는 란셋 위원회 보고서가 자폐 커뮤니티를 제외하고, 자폐인의 자폐 연구 참여나 참여 연구를 언급하면서도 실제 실행 방법을 언급하지 않은 점을 꼬집었다. 또한 란셋이 ‘격심한 자폐: Profound Autism’라는 개념을 당사자의 반발에도 불구하고 도입하고, 행동주의적 개입만을 강조하며, 자폐인의 삶에 대한 인문사회학적 연구보다 자폐 치료를 목적으로 하는 의학실험을 우선시하도록 보고서가 강조한 것을 비판했다.
태스크포스는 “자폐학자들이 도출한 개념에 바탕한 개념을 바탕으로 한 연구와 함께 차별, 학대, 사망요인, 진단, 서비스, 보건돌봄 및 정신보건 접근성 개선 등의 자폐연구 수립이 중요하다”며 “동시에 자폐와 관련된 연구에서 자폐당사자들이 그 윤리성을 감시할 수 있도록 보장할 것”을 요구했다.
윤은호 estas 공동조정자는 “공개서한은 애초에 란셋에 제출됐으나, 게재를 거절했다”며 “장애의 의학적 모델을 바탕으로 작성된 이번 보고서는 앞부분만 자폐친화적인 척 적어두고 나머지는 자폐 치료와 중재를 강조해 자폐당사자를 속여보고자 한 지적 사기였다”고 밝혔다.
비슷한 사례로 2021년 9월 저명 자폐연구자 사이먼 배론코언(Simon Baron-Cohen)은 자폐인의 합병질환 요인을 밝히고자 한다며 영국 자폐당사자 만 명의 유전자를 수집하려는 스펙트럼십케이(Spectrum10k)를 런칭했다. 하지만 실제로 배론코언이 전세계에서 10만 개의 유전자를 체취해 자폐를 ‘일으키는’ 유전자를 밝히려는 의도를 가진 사실이 밝혀지고, 연구동의서에 수집된 유전자를 연구목적 외 사용할 수 있도록 하는 항목으로 인해 사용 목적 외 불법 활용 논란이 벌어지자 연구를 중단한 바 있다.
이 과정에서 배론코언이 소속된 옥스퍼드대 자폐연구센터는 자폐 연구자들이 문제 제기에 참여했음에도 불구하고 연구자들의 전문성을 의도적으로 무시하고 자폐인(Autistic people)들이 문제를 제기했다고 얼버무렸는데, 이번 사태에서도 란셋은 자폐연구자들과 자폐당사자를 지지하는 연구자들의 존재와 그들이 형성한 논의를 동일한 방식으로 묵살했다는 설명이다.
윤 조정자는 “이번 서한은 시작에 불과하며, 지금이라도 란셋지가 과오를 인정하고 당사자, 특히 자폐연구자에게 사과할 것을 촉구한다”고 강조했다.
장지용 estas 공동조정자도 “단순히 유전자 조작으로 자폐 장애를 해결하려는 욕구는 근본적으로 잘못됐다. 자폐를 유전자 문제로 해석하고자 하는 시도는 우생학의 부활로 이어질 것”이라고 지적했다.
이어 “뇌신경 구조가 사회적 성장 과정에서의 손상 등 유전자에 의해서만 변화한다고 볼 수 없으며, 현재도 자폐성 장애의 기원은 명확히 파악할 수 없으며 후천적 자폐성 장애 발생 사례가 보고되고 있다”면서 “특수교육, 사회복지학 위주의 기존 자폐 연구도 장기적으로 정치, 경제, 사회 등 전체 사회과학으로 확대되어야 한다”고 제안했다.
이번 대응 과정에 적극적으로 참여한 estas 이원무 회원은 “이번 란셋지 연구는 자폐성 장애를 다양성으로 보지 않고, 자폐 정체성을 부정하며, 자폐인을 사회의 비장애 중심 가치체계에 강제적으로 편입시키려는 인권침해 의도가 다분히 담긴 결과물”이라고 비판했다.
또한 보고서에 성인이 되어 자폐성 장애를 진단 받은 사람들과 관련한 언급이 없음을 지적하며, “자폐성 장애를 아동, 청소년에게만 있는 장애로 봐서는 안된다”는 의견을 피력했다.
이원무 회원은 “자폐인이 권리 주체로써 사회에서 동등하게 다른사람들과 함께 어울리며 일상생활을 누리는데 필요한 합리적 조정(Reasonable accommodations, 정당한 편의)에 대해 고민하는 등 자폐인의 권리 및 삶의 질 증진을 위한 방안 연구를 본격적으로 시작해야 한다”고 강조했다.
한편 신경다양성 지지단체 세바다도 “이 보고서는 자폐인 당사자의 자폐연구 참여를 불분명하고 부실하게 서술하고 있으며, ‘격심한 자폐’라는 차별적 용어까지 사용하고 있다. 자폐인 당사자의 욕구가 배제된 이러한 보고서가 2021년에 출간되었다는 사실이 통탄스럽기만 하다” 고 공개서한 내용에 대해 지지의 입장을 밝혔다.
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성인자폐(성)자조모임 estas(공동조정자: 장지용, 윤은호)에 따르면 지난 14일 오후 9시 전세계 22개국 23개 자폐인단체 및 자폐연구자 등으로 구성된 ‘자폐연구에 대한 글로벌 자폐 태스크포스’(Global Autistic Task Force on Autism Research)는 작년 12월 발표한 ‘자폐 돌봄 및 의학연구의 미래에 대한 란셋 위원회’ 보고서에 대한 공개서한을 공개했다.
공개서한에는 란셋 위원회 보고서가 자폐 커뮤니티를 제외하고, 자폐인의 자폐 연구 참여나 참여 연구를 언급하면서도 실제 실행 방법을 언급하지 않은 점을 꼬집었다. 또한 란셋이 ‘격심한 자폐: Profound Autism’라는 개념을 당사자의 반발에도 불구하고 도입하고, 행동주의적 개입만을 강조하며, 자폐인의 삶에 대한 인문사회학적 연구보다 자폐 치료를 목적으로 하는 의학실험을 우선시하도록 보고서가 강조한 것을 비판했다.
태스크포스는 “자폐학자들이 도출한 개념에 바탕한 개념을 바탕으로 한 연구와 함께 차별, 학대, 사망요인, 진단, 서비스, 보건돌봄 및 정신보건 접근성 개선 등의 자폐연구 수립이 중요하다”며 “동시에 자폐와 관련된 연구에서 자폐당사자들이 그 윤리성을 감시할 수 있도록 보장할 것”을 요구했다.
윤은호 estas 공동조정자는 “공개서한은 애초에 란셋에 제출됐으나, 게재를 거절했다”며 “장애의 의학적 모델을 바탕으로 작성된 이번 보고서는 앞부분만 자폐친화적인 척 적어두고 나머지는 자폐 치료와 중재를 강조해 자폐당사자를 속여보고자 한 지적 사기였다”고 밝혔다.
비슷한 사례로 2021년 9월 저명 자폐연구자 사이먼 배론코언(Simon Baron-Cohen)은 자폐인의 합병질환 요인을 밝히고자 한다며 영국 자폐당사자 만 명의 유전자를 수집하려는 스펙트럼십케이(Spectrum10k)를 런칭했다. 하지만 실제로 배론코언이 전세계에서 10만 개의 유전자를 체취해 자폐를 ‘일으키는’ 유전자를 밝히려는 의도를 가진 사실이 밝혀지고, 연구동의서에 수집된 유전자를 연구목적 외 사용할 수 있도록 하는 항목으로 인해 사용 목적 외 불법 활용 논란이 벌어지자 연구를 중단한 바 있다.
이 과정에서 배론코언이 소속된 옥스퍼드대 자폐연구센터는 자폐 연구자들이 문제 제기에 참여했음에도 불구하고 연구자들의 전문성을 의도적으로 무시하고 자폐인(Autistic people)들이 문제를 제기했다고 얼버무렸는데, 이번 사태에서도 란셋은 자폐연구자들과 자폐당사자를 지지하는 연구자들의 존재와 그들이 형성한 논의를 동일한 방식으로 묵살했다는 설명이다.
윤 조정자는 “이번 서한은 시작에 불과하며, 지금이라도 란셋지가 과오를 인정하고 당사자, 특히 자폐연구자에게 사과할 것을 촉구한다”고 강조했다.
장지용 estas 공동조정자도 “단순히 유전자 조작으로 자폐 장애를 해결하려는 욕구는 근본적으로 잘못됐다. 자폐를 유전자 문제로 해석하고자 하는 시도는 우생학의 부활로 이어질 것”이라고 지적했다.
이어 “뇌신경 구조가 사회적 성장 과정에서의 손상 등 유전자에 의해서만 변화한다고 볼 수 없으며, 현재도 자폐성 장애의 기원은 명확히 파악할 수 없으며 후천적 자폐성 장애 발생 사례가 보고되고 있다”면서 “특수교육, 사회복지학 위주의 기존 자폐 연구도 장기적으로 정치, 경제, 사회 등 전체 사회과학으로 확대되어야 한다”고 제안했다.
이번 대응 과정에 적극적으로 참여한 estas 이원무 회원은 “이번 란셋지 연구는 자폐성 장애를 다양성으로 보지 않고, 자폐 정체성을 부정하며, 자폐인을 사회의 비장애 중심 가치체계에 강제적으로 편입시키려는 인권침해 의도가 다분히 담긴 결과물”이라고 비판했다.
또한 보고서에 성인이 되어 자폐성 장애를 진단 받은 사람들과 관련한 언급이 없음을 지적하며, “자폐성 장애를 아동, 청소년에게만 있는 장애로 봐서는 안된다”는 의견을 피력했다.
이원무 회원은 “자폐인이 권리 주체로써 사회에서 동등하게 다른사람들과 함께 어울리며 일상생활을 누리는데 필요한 합리적 조정(Reasonable accommodations, 정당한 편의)에 대해 고민하는 등 자폐인의 권리 및 삶의 질 증진을 위한 방안 연구를 본격적으로 시작해야 한다”고 강조했다.
한편 신경다양성 지지단체 세바다도 “이 보고서는 자폐인 당사자의 자폐연구 참여를 불분명하고 부실하게 서술하고 있으며, ‘격심한 자폐’라는 차별적 용어까지 사용하고 있다. 자폐인 당사자의 욕구가 배제된 이러한 보고서가 2021년에 출간되었다는 사실이 통탄스럽기만 하다” 고 공개서한 내용에 대해 지지의 입장을 밝혔다.
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권중훈 기자 (gwon@ablenews.co.kr)
출처: 에이블뉴스(2022-02-15)
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