엄마·동생과 함께 사는 최중증장애인의 사연 양주에 사는 A씨는 1급 지체장애인이다. 그리고 뇌성마비 2급인 동생과 함께 56세 어머니를 모시고 살고 있다. 어머니는 말기암 환자로 투병 중이시며, 두 형제는 어머니의 병수발을 해야 하는 상황이다. 어머니가 건강하실 때는 그마나 조금 수입이라도 있어서 살 수가 있었는데, 현재는 생활이 너무나 어렵다. A씨는 자신도 중증장애인이라 휠체어를 타고 겨우 움직이는 데 오히려 어머니를 부축하여 병원에 간다는 것은 상상조차 할 수 없다. 그래도 자식이기에 병원에 따라가고 싶지만, 활동보조서비스 100여 시간으로는 세 끼 식사를 챙겨 먹기도 빠듯하다. 활동보조 등급은 인정조사표 점수가 400점이 넘어 최중증에 해당하지만 추가 서비스를 전혀 받을 수 없는 사람이다. 정말 여러 가지 추가 서비스 기준에서 묘하게도 모두 제외되어 아무런 추가 급여를 받을 수 없다. 추가 급여는 최중증장애인(인정조사표 점수 400점 이상)으로 독거인 경우 260시간이 추가로 주어진다. 그러나 A씨는 어머니와 함께 살고 있으며, 동생도 있어 독거가 아니다. 동생을 내 보내어 독립시키거나 자신이 세대분리를 하여 독립하면 독거로서 혜택을 볼 수 있으나, 월세를 부담할 형편이 되지 못한다. 그렇다고 서비스를 더 받자고 동생을 강제로 쫓아 낼 수도 없는 노릇이다. 최중증이 아닌 장애인이라도 독거이기만 하면 20시간 정도는 추가급여가 주어진다. 차라리 조금 경증이라서 독립할 수 있으면 서비스를 더 받을 수 있는데, 중증이라서 추가급여를 더 받을 수 없다고 생각하니 억울한 생각까지 든다. 가족 구성원이 장애인으로 구성되어 있으면 독거가 아니라 하더라도 260시간의 추가급여가 주어지도록 제도가 올해부터 바뀌었다. 희망이 보였고, 주민센터에 추가급여를 신청했으나, 아무런 추가급여를 받을 수가 없었다. 이 경우에 65세 이상의 노인이나 장애인으로만 가족이 구성되어야 한다는 것이다. 어머니가 65세 이상이어야 하는데, 56세로 10년이 지나야 가능하다는 것이다. 암 투병 중인 어머니가 10년을 더 산다는 보장도 없지만, 그렇다고 돌아가시면 서비스를 더 받을 것이라 기대할 수도 없다. 자식이 살자고 어머니가 돌아가시기를 기다릴 수는 없는 일이다. 시설에서 나온 것도 아니고, 결혼을 한 것도 아니어서 자립생활준비나 출산급여를 받을 수도 없다. 실질적인 보호자인 가족이 결혼을 하여 신혼여행 중이거나, 죄를 범하여 감옥에 구속되거나, 출산을 하여 장애인을 돌볼 수 없거나, 병을 얻어 입원하여 장애인을 돌볼 수 없는 경우에도 20시간의 추가급여가 주어진다. 이 경우 어머니가 암환자이므로 병원에 입원을 한다면 추가급여를 받을 수 있다. 그러나 어머니는 병원 입원으로 치료를 받을 단계는 이미 넘어섰다. 병원에서 의사가 말하기를 가망이 없으므로 어머니를 가정에서 편하게 모시라고 했다. 활동보조 20시간을 더 받자고 비싼 병원비를 내면서 강제 입원시킬 수도 없는 노릇이다. 지난 해 중중장애인이 활동보조 서비스 시간의 부족으로 혼자 집에 있는 시간에 화재나 기타 사고로 사망한 사건들이 줄지어 일어나면서, 올해부터는 최중증 장애인의 경우 가족이 있다고 하더라도 학교나 직장에 나가 장애인이 낮에는 혼자 있을 수밖에 없는 경우에는 약 80시간의 추가 급여가 주어지도록 개선되었다. 그러나 A씨의 경우 어머니가 밖으로 나가시지 않기 때문에 추가급여를 받을 수 없다. 일하러나갈만큼만 건강하다면 자식된 도리로 더 좋겠으나, 그보다 훨씬 악조건인 암투병으로 직장조차 가질 수 없는 형편인데, 오히려 그것으로 인하여 활동보조 서비스를 받을 수 없다는 사실이 너무나 힘 빠지게 하는 현실이다. 최근 들어 ‘그래 나는 운명이 나쁘고 재수가 없어 장애인이 된 것처럼 역시 재수가 없는 거야. 제도가 개선된다고 재수 없는 나에게까지 좋아지기를 기대한 것 것이 잘못이야. 나는 역시 재수가 없어’라는 생각뿐이다. 정부가 새로이 제도를 개선한 것은 독거와 마찬가지로 서비스가 필요한 장애인에게 서비스를 추가로 지급하여 생활을 돕고자 한 것일 게다. 그러나 직장생활로 가족이 밖으로 나가거나, 출산 등으로 비장애 가족이 돌볼 수 없는 상황만 상상이 되고 A씨와 같은 경우는 왜 생각을 하지 못하는 것인지 모를 일이다. 법이나 제도는 실질적으로 더 도움이 필요한 경우에 추가급여를 주고자 했을 것이다. 그러나 그 경우는 기타 등등 여러 사례 중 하나로 예를 든 것이 아니라, 우리나라 법은 정확한 경우를 열거한 것으로 그 경우에 들지 못하면 아무런 혜택을 인정받지 못하는 경우가 되어 버린다. 그리고 경우가 그러하여 도저히 도움없이는 살 수가 없어 그 경우에 들고자 무리수를 두면 범죄자가 되거나 비양심자가 된다. 제도의 비양심으로 장애인의 비양심을 꾸짖는 것이다. 도덕적 해이는 제도가 가지고 있는 것이 아닌가 한다. A씨는 현재 어머니가 돌아가시면 활동보조 서비스는 늘어나겠지만, 결혼을 한다는 것은 꿈에도 생각할 수 없으며, 독거로 장애인 동생과 계속 살아나갈 자신이 없다.